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患者さんの会から学ぼう

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このサイトでは「患者さんの会」の一覧を疾患別に分類をしております。

MRとして医薬情報を伝達するときに最も考えなければならないのはエンドユーザーである患者さんの事だとMR-NETは考えております。

患者さんのニーズを知ることがよりよい使い方や新しい製品の開発に結びつきます。

ぜひ、ご自身に関連する疾患の会をご閲覧ください。

患者さんの会から学ぼう

アスペ・エルデの会: 発達障害児者を対象に発達援助システムを紹介している。
社団法人呆け老人をかかえる家族の会（日本アルツハイマー病協会）: 日本アルツハイマー病協会。「ぼけの電話相談110番」がある。介護相談や出版物紹介も行っている。
おばあちゃんどうしたの？: 子ども向けにアルツハイマー病を解説している。シチュエーションごとの対処法等。呆け老人をかかえる家族の会（日本アルツハイマー病協会）が作成。
アトピー・ネットワーク・リボーン: 医師と患者のネットワーク。機関誌の発行やフォーラムの案内等をしている。
アトピーなんか飛んで行け！の会: アトピー経験者達が作ったボランティアの会で、活動案内や治療情報等がある。
食物アレルギーの子を持つ親の会: 食物アレルギーやアナフィラキシーに関する情や、料理スタッフによる活動やレシピ一覧もある。
福岡アレルギーを考える会: 母親一人で悩まないで、一緒に考えていきましょう。
日本ハンチントン病ネットワーク: 日本での療養環境や、遺伝子診断のあり方等を紹介。
染色体起因しょうがいじの親の会ＦＯＵＲ−ＬＥＡＦ　ＣＬＯＶＥＲ: 個々の障害と親の会案内、リンク集。郵送交換ノートを中心として活動しています。
骨形成不全症の会・ネットワークー01: OI乳幼児の育児法等のライブラリ、掲示板、定期総会報告など会員制の情報交換の場。
エンジェル: ダウン症児とその他の染色体異常児の親の会です。】
日本ダウン症ネットワーク: ダウン症に関する内外の情報を提供して、全国のダウン症児親の会、専門家をネットする情報センター。オンライン会議室などがある。
日本ダウン症協会: 趣旨とビジョンの紹介、活動案内、患者の両親へのメッセージ、入会案内等。
京都ダウン症児を育てる親の会トライアングル: 両親へのメッセージ、「出生前診断」、「就学」について等。
静岡ダウン症児の将来を考える会: 疾患説明、活動案内。
北海道小鳩会: ダウン症児親の会。会報「こばと」もだしている、情報収集の場。
18トリソミーの会: 親の会で、染色体異常、出生前診断等の説明等もしている。掲示板、募金案内等。
マルファンネットワーク: マルファン症候群についての情報交換と、メンバーの交流が目的の場。
いのちの会: インフルエンザ脳症親の会
インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページ: 発症と経過、後遺症、後遺症の子どもを持つ親の情報交換の場
京都ＩＢＤ友の会: 潰瘍性大腸炎、クローン病の患者会。情報交換の場。
富山県コスモス会: 患者の会。活動などの報告。
川崎病の子どもを持つ親の会: 病気の説明や、患者さん達の声等。
大阪肝臓友の会: 療養相談会、会報、イベント案内等の情報を公開。
肝炎訴訟を支える会: B型、C型肝炎とその実態や、訴訟での闘いの情報。
東京肝臓友の会: ウイルス肝炎等の正しい知識や予防を紹介している会報など。
日本肝炎友の会: 肝炎を克服した患者経験などの情報を公開。
広島肝友会: B型やC型の慢性肝炎や、肝硬変等の情報の公開。
あすなろ会: 若年性関節リウマチ(JRA)患児の親の会で、情報考案等をしている。
日本リウマチ友の会: リウマチ医療や、療養生活の知識等、支部一覧もあり。
神戸ポリオネットワーク: ポストポリオの予防活動等。会報もある。
全国ポリオの会連絡会: 全国の患者会一覧や、会報紹介等の情報。
ポリオの会東京: ポリオ体験者の情報交換、ポストポリオ症候群の克服等を紹介している。
大阪乾癬友の会: 乾癬の病名由来や治療、学会情報、定例会報告他、情報交換の場。
肝臓病患者会: 会の歴史、肝臓病のあらまし等の紹介。
全国肝臓病患者連合会: 慢性肝炎診療のガイドライン、健康講座や講演録を紹介している。
ＮＡＴＹＵＲＡ: 生体肝移植の体験談や、移植した人々の情報交換の場。
ＣＡＮＳＥＲガンを考える: 癌患者と家族へ向けた情報交換が目的。癌関連用語集や体験談の投稿等もある。
悪性リンパ腫と戦う会: 疾患情報、関連用語説明や、情報交換の場。
がんの子供を守る会（関西支部）: 小児のがんと闘う患者と家族をサポート、ボランティア情報等もある。
がんの子供を守る会（東海支部）: 小児癌の患児と家族をサポート。医療相談等もしている。
金つなぎの会: 癌を明るく前向きに考える患者会。会の歩み、事業内容も公開。
グループ・ネクサス: 悪性リンパ腫の患者と家族のための広場。交流会、フォーラムの開催の情報もある。
どんぐりの会: 癌患者と家族、遺族の会。情報公開の場。
日本骨髄腫患者の会: 患者の手引きや、募金よびかけ等をしている。
子宮・卵巣がんのサポートグループ　あいあい: 婦人科系癌患者の自助グループ。ひとりで悩まないでほしい。
あけぼの会: 乳癌体験者の悩み、社会復帰等の情報交換の場。服装相談や早期発見への促進運動等も公開。
ソレイユ: 乳癌体験者の会。無料電話相談や講演会、患者体験談等の情報を公開。
憩の談話室: 白血病との闘病や、治療データ等の情報交換の広場。
岡山言友会: 吃音者自身による自助グループ。全国の言友会の紹介もある。
北九州言友会: 吃音のための自助グループ。小倉東公民館を中心に活動している。
千葉言友会: 吃音克服を目指す自助グループ。活動報告や、入会方法等を紹介。
中高校生の吃音の集い: 自助グループの活動、吃音体験談を公開。
東京言友会日暮例会: 吃音克服を目指す自助グループの情報を公開。
東京言友会: 吃音克服を目指す自助グループ。事業案内や入会案内等も公開。
名古屋言友会: 吃音者の自助グループ。その活動状況などの案内をしている。
新潟言友会: 吃音のためのセルフヘルプグループ。掲示板などもある。
福岡言友会: 吃音者の自助グループ。どもりに関する情報を紹介。
よこはま言友会: 吃音克服へ向けた自助グループ。その活動紹介をしている。
全国言友会連絡協議会: 吃音者の自助組織、自助グループ。イベント、ワークショップ（全国大会）の情報がある。
ＡＬＳ Resours: 筋萎縮性側索硬化症患者による、患者のための情報公開ページ。
神経筋難病情報サービス: 国立療養所神経筋難病研究グループによる、患者、家族、介護者を対象とした情報公開の広場。
静岡県ALS友の会: ALS患者や家族を支援する会。ALSの基礎知識等の情報もある。
日本ALS協会: 神経難病であるALS患者、家族を支援している。特定疾患の申請手続きや最新ニュース等も公開している。
つくしんぼの会: 岡山県北の筋ジストロフィー患者の家族の会。情報交換、ふれあい、親交を計ってます。
ヤコブ病サポートネットワーク
CCFJ
富山県IBD: 患者会。活動報告。
北海道IBD: 潰瘍性大腸炎、クローン病患者の友の会。
日本脳卒中協会: 原因、救急処置、予防のアドバイス等。全国の患者会の紹介情報もある。
ＣＨＰｎｅｔ: 血友病の子どもとその親の情報交換の広場。病気や子育てに関する情報を提供している。
静岡県ヘモフィリア友の会: 県内の血友病患者の会。会の案内も公開。
＊全国膠原病友の会ホームページ: 入会案内や、イベント情報、支部一覧の公開等。
＊大阪支部: 活動紹介、病院情報、膠原病に関する情報を公開している。
＊京都支部: 専門医のいる病院紹介、膠原病に関する解説、いろいろな会合の案内もある。
＊滋賀支部: 集会、イベント、機関紙の情報を案内している。
膠原病友の会　奈良支部: 講演会等の案内等。相談会もある。
ニオイで悩む友の会: 口臭や体臭等の臭いに関する掲示板等。情報交換の場。
甲状腺ひまわり日記
甲状腺あつまれ〜: 甲状腺癌、バセドウ病等の検査から入院経験等の情報交換の場。
日本レット症候群協会: 女児のみに起きる進行性神経疾患。療育の情報や会報等。
こすもす: 先天性奇形症候群で生まれた子どもを持つ親の会。掲示板、メーリングリスト等。
あすなろ会: リンパ浮腫患者グル−プ。掲示板、弾性着衣の貸出案内。
子宮・卵巣がんのサポートグループあいあい: 婦人科系癌患者の自助グループ。リンパ浮腫に関する講演会録。
リンパの会: リンパ浮腫の患者会。
熱傷フェニックスの会: やけどの予防、正しい手当てについてのPR活動、重度のやけど経験者と家族の支援。
もやもや病の患者と家族の会: ウィリス動脈輪閉塞症という原因不明の難病に苦しむ人々の会。病気解説や活動について
日本網膜色素変性症協会: 病気の説明やニュース、談話室等。大きな文字での表記もあり。
緑内障フレンド・ネットワーク
大人のためのおねしょ案内: 成人夜尿症の正しい知識、薬、病院探し等のリンク集。
全国引きこもりKHJ親の会: 引きこもり問題を抱えた家族の全国組織。統計、引きこもりレベルの説明。
なでしこの会: 引きこもりの若者を持つ親の会。愛知県を中心に活動。
全国パニック障害の会: 治療、薬、発作の症例等の知識。医者、本の紹介。
なかまの会: 関西を中心に活動している、パニック障害患者の会。
無痛無汗症の会「トゥモロウ」: 痛みと汗の出ない病気の患者とその家族とを支える会。
発達共助連: 地域集団によるネットワークケアで不登校、LD、自閉症等の子どもたちを支援。
アスベ・エルデの会: 発達障害児者を対象に発達援助システムを紹介。
チック（トウレット症候群）のページ: チック症、トウレット症候群に関する情報交換の場。
あや相談室: 自助グループの活動案内、カウンセリング、掲示板。
こころの問題を考える会: 拒食、過食にまつわる悩みをもつ人、悩んだことのある人の交流の場を提供。
睡眠障害相談室: 症状の解説、関連書籍等。
けやき: 東京にある、LD（学習障害）の子を持つ親の会。活動案内等。
LD児（者）を考える会「くじら」: 昭島市周辺の多摩地区で活動。LDの定義や通級学級について。
いわきＡＤＨＤの会プチ・ブランス: いわき市で活動するADHD児の親の会。
ナチュラルビレッジ: 広島県東部を中心としたADHDの子どもを持つ親の会。
宮城県ＡＤＨＤ親の会「ダ・ヴィンチ」: 活動報告、掲示板、入会案内。
広島断酒ふたば会: アルコール依存症で悩む人を対象にした会。例会や体験談等。
茨城ダルク家族会: 薬物依存症の家族をサポート。回復への指針、手記等。
ＯＰＥＮ　ＹＯＵＲ　ＨＥＡＲＴ: 悩みや苦しみの相談室や掲示板、アダルトチャイルドの話題等。
ママネット: アダルトチルドレンや摂食障害、依存症等を抱える母親の自助グループ。会報や活動案内。
聞こえない子を持つ親のページ: 聴覚障害児を持った親の意見交換が目的の掲示板他。
全国ろう児を持つ親の会: ろう文化の理解、聞こえない子どもを育てるための情報集。
ポルフィリン症患者の会「さくら友の会」: 病気解説、掲示板、医療機関紹介。
全国ポリオの会連絡会: 全国の患者会一覧、会報紹介。
ポリオサロン: 脊髄性小児麻痺の情報交換の場。
ポリオの会東京: ポリオ体験者の情報交換、ポストポリオ症候群の克服等。
ともの友: ベーチェット病友の会大阪支部の機関誌「とも」に掲載された医療講演、掲示板等。
再生つばさの会: 再生不良性貧血の患者と家族の会。再生不良性貧血についての情報等。
神奈川骨髄移植を考える会: 骨髄移植に関する情報を詳しく掲載。骨髄バンク登録を募集中。
骨髄移植体験者の会［ＴＯＭＯＲＲＯＷ］: 骨髄移植を行った患者、家族の会。
全国パーキンソン病友の会: 各都道府県支部の案内や関連リンク集、患者家族のネットワ−クについて。
嚢胞性線維症(CF)患者と家族の会: 症状と治療法、病因や遺伝診断法等。
日本脳卒中協会: 原因、救急処置、予防のアドバイス、全国の患者会紹介。
熱中症の会: 活動状況、入会案内。
ＳＩＤＳ家族の会: 乳幼児突然死症候群に関する情報を提供するページ。赤ちゃんを亡くした両親へのサポートの情報等。
ＳＩＤＳ家族の会近畿支部: 赤ん坊を亡くした人々のための体験、情報交換の場。
日本二分脊椎症協会: 病気解説や協会活動案内、掲示板、入会案内等。
東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会: 入会案内や活動のようす等。
筋無力症友の会　静岡県支部: 疾病解説、活動報告。
全国筋無力症友の会西日本: 「重症筋無力症」の患者団体。疾病情報と活動報告。
ゴーシェ病の会: 親の会、遺伝子治療の解説、会報等。
日本ALS協会: 神経難病であるALS患者、家族を支援。特定疾患の申請手続きや最新ニュース等。
静岡県ALS友の会: ALS患者や家族を支援する会。ALSの基礎知識や会則等。
京都IBD友の会: 潰瘍性大腸炎、クローン病の患者会。
つぼみの会: インスリン欠損症患者と家族の会。】
埼玉つぼみの会: 活動紹介。
DMユース佐賀: 若年発症糖尿病の患者と家族を支援。
iddm.21: インスリン依存型糖尿病の患者会。治療、生活等へのアドバイス。
日本てんかん協会ホームページ: 活動、機関誌「波」の紹介、全国支部案内。
ムコ多糖症親の会
心友会: イベント、心友会全国マップ等。
東京都心臓病の子どもを守る会: サマーキャンプ等の活動内容、会報。
全国心臓病の子供を守る会・北海道支部: 全国心臓病者友の会。患者団体。活動概要、メーリングリスト等。
Mammy's Club: 気管支喘息の子どもを持つ母親が中心になった情報交換の場。
北九州喘息友の会: 喘息の救急呼吸、養生法。
日本喘息友の会: 車いす障害者のための社会参加、医療情報、疫学調査等。
全国脊髄損傷者連合会: 患者組織、会員間の情報交換、交流等。
茨城県支部: 活動計画、車椅子スポーツクラブの紹介。
沖縄県支部: 活動報告や機関誌「しゃりん」等。
鹿児島県支部: 活動紹介、入会案内。
神奈川県支部: 支部の活動紹介やイベント、会報について
兵庫県支部: 活動の状況や成果、今後の目標等。
大阪頚髄損傷者連絡会: 行事報告や障害の説明、機関誌「頚損だより」紹介。
神奈川頸髄損傷者連絡会: イベント報告や意見等。
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会: 活動報告、入会案内、関連論文集等。
埼玉つぼみの会: 活動紹介
千葉つぼみの会: 小児糖尿病患者とその家族の会。活動報告、レシピ集。
広島もみじの会: 小児糖尿病の患者、家族会。学校生活へのアドバイス、会報誌等。
全国慢性頭痛友の会: 質問、掲示板、頭痛ダイアリー等。
日本水頭症協会: 患者とその家族を支援。機関誌紹介、掲示板、協力呼びかけ。
兵庫県腎友会: 臓器移植の知識、透析施設一覧、掲示板等
ICD友の会: 致死的不整脈治療のための植込み型除細動器(ICD)使用患者による会。体験談等。
茨城県心臓病の子供を守る会: 患者、家族への情報。
心を守る会: 国立循環器病センターで心臓手術を受けた人の親睦会。
静岡県自閉症児者親の会: 自閉症の手引や講演会の記録、関連リンク集等。
日本自閉症協会: 診断基準、手引き等
岡山県支部: 県支部だより、活動紹介。
岐阜県支部: 活動状況、研究発表等。
京都府支部: 自閉症援助セミナー講演集やイベント案内他。
千葉県支部: 自閉症の解説や入会案内
東京都支部: 資料やアンケート、イベント案内。
奈良県支部「きずな」: 会報やライブラリー紹介、自閉症に関する相談等。
宮崎県支部: 活動紹介、掲示板。
全国失語症友の会連合会: 失語症、構音障害者のための情報、リハビリに関する書籍やビデオの紹介等。
大阪乾癬患者友の会: 乾癬の病名由来や治療、学会情報、定例会報告他。
あすなろ会: 若年性関節リウマチ(JRA)患児の親の会。
日本リウマチ友の会: リウマチ医療、療養生活の知識、支部一覧。
サルコイドーシス友の会: 患者の会。専門医による講演会録、病気解説、掲示板。
Believe さいたま: 活動の記録、入会の案内。
MPD-NET JAPAN: 患者、家族、支援者の情報交換の場。
日本骨髄腫患者の会: 国際骨髄腫財団日本支部。患者の手引き、メーリングリスト等、情報交換の場。
骨形成不全症の会・ネットワークOI: OI乳幼児の育児法等のライブラリ、掲示板、定期総会報告。
東北白鳥会の広場: 東北地方の低肺機能者の集まり。内部障害者等級の見直しや低肺ホーム設置等の活動を行う。
聞こえない子をもつ親のページ: 聴覚障害児を持った親の意見交換が目的の掲示板他。

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